Jobbigt att läsa, men skönt att fler har samma problem ... Hur kan man vara så himla sur hela tiden?
Samlade groblad
Ogräs som läker sår
fredag 23 maj 2014
söndag 18 maj 2014
Cancerojena
Min cancerblogg cancerojena.blogspot.com. Där skriver jag om Malignt Melanom och mina funderingar.
fredag 16 maj 2014
Hej. Jag har Malignt Melanom.
16 maj kl. 19.10
Äntligen fick jag det efterlängtade provsvaret. Fast så efterlängtat var det nog inte, trots allt. Det hade jag kunnat klara mig utan.
En sköterska på vårdcentralen ringde idag på eftermiddagen. Jag var ute med barnen och hade vattenkrig. Hon sa helt sonika att läkaren ville boka in mig på måndag för ett läkarbesök. Jag frågade vad det gällde, och det visste hon inte. "Visste inte ..." Jag frågade om mitt två månader gamla prov från patologen äntligen hade kommit, och hon svarade bara undvikande. Jag frågade igen. Hon nekade lite undflyende. Jag frågade om hon såg ATT svaret kommit, inte VAD det var. Hon undvek frågan ... Jag sa som det var, rakt ut.
- Jag vet vad det gäller. Det är patologens provsvar, det har kommit. Det ser inte bra ut. Jag kan inte komma på måndag, kan inte läkaren ge mig beskedet via telefon? Jag vet ju redan vad det handlar om eftersom ni vill ha dit mig ...
Hon växlade några ord med läkaren och efter några minuter ringde han upp mig. Jag var helt stabil och sansad på rösten, så de behövde ju inte oroa sig för någon urflippning. Han var mycket ödmjuk, vilket han aldrig varit när jag varit kontakt med honom gällande min hypotyreos. Alltid något.
Hon växlade några ord med läkaren och efter några minuter ringde han upp mig. Jag var helt stabil och sansad på rösten, så de behövde ju inte oroa sig för någon urflippning. Han var mycket ödmjuk, vilket han aldrig varit när jag varit kontakt med honom gällande min hypotyreos. Alltid något.
Han berättade att märket var borta med två millimeters marginal, och var 0,8 mm tjockt. Han skulle snabbt skicka remiss till hand- och plastik för att ta mera, vad det nu kallas ... Och hudtransplantation och allt vad han pratade om. Han lovade att det skulle gå fort, och att han skulle skicka remiss för kännedom till hudkliniken också.
Så, efter ett tag orkade jag inte hålla mig stabil och glad på rösten, då började den bryta. Jag sa att jag skulle ringa en kompis/granne, och vi lade på luren. Jag skakade. Barnen var ute och lekte och maken på jobbet. Maken hann dock hem innan kompisen hann komma. Jag mådde rent illa, men hade sett fram emot att komma igång med löpningen idag, så jag tog en sväng i skogen ändå. Behövde rensa tankarna, men inte sjutton blev de klarare för det ...
Jag har bett maken att läsa på om MM, för jag orkar inte. Dessutom ger hypotyreosen mig koncentrationssvårigheter, så jag förstår knappt ändå inget av vad jag läser. Har fullt upp med att slutföra min kandidatuppsats så jag hinner få ut min examen innan jag dör ... (Ok, ursäkta galghumorn. Jag HAR faktiskt ett optimistiskt tänkande och tror inte att jag har någon spridning, utan nu är jag snart frisk igen. Om inte annat ska jag baske mig kämpa emot!)
Så, ursäkta att det blev långt. Ni behöver inte läsa allt, jag skriver bara av mig. Jag gör sånt. Skriver av mig. Jag har nu haft diagnosen i 2,5 timme. Fortfarande overkligt.
torsdag 15 maj 2014
Gala
Jag har hängt lite på ett MM-forum på facebook. Mest för att slippa googla på information utan istället läsa om deras upplevelser. Det känns mindre hemskt då. Utan att jag för den skull tar ut något i förskott. Nej, jag har hoppet uppe, och även om detta med mitt sena provsvar upptar en stor del av min tid så är det ingenting jag mår speciellt dåligt av. Inte än i alla fall. Jag är naiv nog att fortfarande tro att hemskheter på riktigt inte drabbar mig.
Hur som helst, det var en tjej från ett produktionsbolag som skrev i gruppen och efterlyste personer med olika former av cancer, som hon ville ha med på en gala. Utan att ens reflektera över det svarade jag bara att jag ej fått mitt provsvar ännu. Andra svarade att de kunde tänka sig att ställa upp, de som redan har en diagnos, och kanske till och med fått flera gånger.

Björn Ranelid läste tydligen poesi ...
Hon svarade mig att det var intressant och bad att få ringa upp mig. Det fick hon, så slapp jag uppsatsen en stund ... Hon ställde lite frågor om mig och mitt liv, och jag berättade om min situation. Att jag "på äldre dagar" börjat plugga, men nu kämpar med min kandidatuppsats för att få ut en examen om en månad. Att jag har två små söta blonda pojkar. Att jag har en man. Att jag bor i radhus i en idyll en mil utanför staden. Ja, lite sådant ... Och jag såg ganska snart var hon ville komma. Det var ju som upplagt för en snyfthistoria.
Hon hade en tanke om att de ville skicka ett reportageteam relativt snart ifall jag fick ett negativt besked på mitt prov, för hon såg en unik möjlighet att få följa mig under hela processen, så att säga. Alla olika delar skulle tillsammans skapa ett gripande reportage som skulle få många att vilja lätta på plånboken och skänka pengar till cancerforskningen.
Min första tanke när hon sa att de skulle komma några gånger under sommaren för att dokumentera oss var, att vi ju tänkt åka till Danmark. Hur blir det då? En mycket relevant och redig tanke. Inte.
Jag berättade för min kära mor om detta, och hon tyckte det var en bra idé. Kan man göra någon god grej här i livet så är det ju jättebra. När jag berättade för mannen var han inte fullt lika positiv. Dels har jag ju ingen diagnos ännu, och dels är han inte så sugen på att exponera familjen i media med en snyftare. Jag håller med, jag vill inte heller göra en snyftare, för det sista jag vill är att bli ömkad. Slutligen pratade jag mycket med en kompis om detta när vi gick vår kvällspromenad. Hon gav mig många funderingar och ställningstaganden, så inte sjutton är det självklart att ställa upp. Eller att inte göra det. Det finns många aspekter som tåls att funderas på.
Kan det ligga mig i fatet när jag ska söka jobb? Eller kan det rent av gynna mig? Vad ska folk säga? Kommer skvallret att cirkulera på orten i månader och år, eller kommer det att passera obemärkt? Kommer vi att bli stämplad som "Cancerfamiljen", eller vinner vi istället respekt? Hur ska barnen ta det? Vill vi exponera dem i tv? Kommer folk att ömka mig en massa efteråt, så att så fort jag nyser kommer de att ringa onkologen för kontroll? Eller kommer vi att bli utstötta istället, för att folk tycker att vi är larviga?
Det är ju en sak att kunna ställa upp på ett tv-reportage i nuläget, nu när jag är frisk. Jag kan absolut visa upp mitt bästa jag i en tv, och se pigg och glad ut och ge ett gott intryck. Det är ju så jag lever nu. Håll fasaden uppe, dåligt kan man må hemma när ingen ser. MEN. Tänk om jag blir jättesjuk, måste genomgå svåra behandlingar och långdragna utredningar? Hur kul är det att sitta helt blek och utmärglad, svårt sjuk och utan hår, illamående och darrhänt av tunga mediciner ... Hur gärna vill man framställa sig så? Nu väger jag visserligen de bästa mot de sämsta förutsättningarna, men jag måste ju göra det för att ha funderat igenom alla tänkbara aspekter.
Ja, många funderingar. Och på en mils promenad (tog 1 timme och 40 minuter) hann vi med rätt mycket resonemang. Och efter allt prat om detta ställningstagande jag behöver göra, insåg jag att jag troligtvis kommer att slippa. Distraktionen gjorde att jag släppte MM-bollen något och eftersom jag jinxat galan så är jag övertygad om att jag är frisk! =D
Nåja, säg inget ... Det är hemligt.
Hur som helst, det var en tjej från ett produktionsbolag som skrev i gruppen och efterlyste personer med olika former av cancer, som hon ville ha med på en gala. Utan att ens reflektera över det svarade jag bara att jag ej fått mitt provsvar ännu. Andra svarade att de kunde tänka sig att ställa upp, de som redan har en diagnos, och kanske till och med fått flera gånger.

I år ska den tydligen gå av stapeln 27 oktober, eller något liknande.

Bild från fjolårets gala. Kristin Kaspersen och Thilde de Paula var konferencierer.

Björn Ranelid läste tydligen poesi ...
Hon hade en tanke om att de ville skicka ett reportageteam relativt snart ifall jag fick ett negativt besked på mitt prov, för hon såg en unik möjlighet att få följa mig under hela processen, så att säga. Alla olika delar skulle tillsammans skapa ett gripande reportage som skulle få många att vilja lätta på plånboken och skänka pengar till cancerforskningen.

Bra pengar förra galan; 63,5 miljoner.
Min första tanke när hon sa att de skulle komma några gånger under sommaren för att dokumentera oss var, att vi ju tänkt åka till Danmark. Hur blir det då? En mycket relevant och redig tanke. Inte.
Jag berättade för min kära mor om detta, och hon tyckte det var en bra idé. Kan man göra någon god grej här i livet så är det ju jättebra. När jag berättade för mannen var han inte fullt lika positiv. Dels har jag ju ingen diagnos ännu, och dels är han inte så sugen på att exponera familjen i media med en snyftare. Jag håller med, jag vill inte heller göra en snyftare, för det sista jag vill är att bli ömkad. Slutligen pratade jag mycket med en kompis om detta när vi gick vår kvällspromenad. Hon gav mig många funderingar och ställningstaganden, så inte sjutton är det självklart att ställa upp. Eller att inte göra det. Det finns många aspekter som tåls att funderas på.
Kan det ligga mig i fatet när jag ska söka jobb? Eller kan det rent av gynna mig? Vad ska folk säga? Kommer skvallret att cirkulera på orten i månader och år, eller kommer det att passera obemärkt? Kommer vi att bli stämplad som "Cancerfamiljen", eller vinner vi istället respekt? Hur ska barnen ta det? Vill vi exponera dem i tv? Kommer folk att ömka mig en massa efteråt, så att så fort jag nyser kommer de att ringa onkologen för kontroll? Eller kommer vi att bli utstötta istället, för att folk tycker att vi är larviga?
Det är ju en sak att kunna ställa upp på ett tv-reportage i nuläget, nu när jag är frisk. Jag kan absolut visa upp mitt bästa jag i en tv, och se pigg och glad ut och ge ett gott intryck. Det är ju så jag lever nu. Håll fasaden uppe, dåligt kan man må hemma när ingen ser. MEN. Tänk om jag blir jättesjuk, måste genomgå svåra behandlingar och långdragna utredningar? Hur kul är det att sitta helt blek och utmärglad, svårt sjuk och utan hår, illamående och darrhänt av tunga mediciner ... Hur gärna vill man framställa sig så? Nu väger jag visserligen de bästa mot de sämsta förutsättningarna, men jag måste ju göra det för att ha funderat igenom alla tänkbara aspekter.
Ja, många funderingar. Och på en mils promenad (tog 1 timme och 40 minuter) hann vi med rätt mycket resonemang. Och efter allt prat om detta ställningstagande jag behöver göra, insåg jag att jag troligtvis kommer att slippa. Distraktionen gjorde att jag släppte MM-bollen något och eftersom jag jinxat galan så är jag övertygad om att jag är frisk! =D
Nåja, säg inget ... Det är hemligt.
tisdag 13 maj 2014
Länkar
Ja, jag läser och läser. Vissa sidor ger bra grundläggande information, medan andra går lite mer på djupet. Så långt orkar jag inte, jag har fullt upp med det grundläggande.
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/hereditarneuropatimedkompressi
Sköldkörtelföreningen
http://www.skoldkortelforeningen.se/
Svenska sköldkörtelföreningen
http://www.skoldkortel.se/
Vitiligo
Vitiligoförbundet
http://vitiligoforbundet.se/HNPP
Socialstyrelsen - ovanliga diagnoserhttp://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/hereditarneuropatimedkompressi
Hypotyreos
http://www.skoldkortelforeningen.se/
Svenska sköldkörtelföreningen
http://www.skoldkortel.se/
Malignt melanom
Melanomföreningen
Ringt patologen ...
Ok, hon sköterskan var omöjlig. Hon ville inte ens kännas vid att det fanns ett prov taget. De bekräftar ingenting till patienter som ringer.
När jag nämnde att kvinnan jag pratade med senast (för en månad sedan), bekräftat att det fanns ett preliminärt svar och att det bara behövdes en signatur, så slog hon upp mig i datorn och tittade. Och, det har åtminstone hänt något mer med svaret, så det har inte legat orört mellan några stolar i alla fall. Hon bekräftade att det i princip är klart och borde skickas någon av de närmaste dagarna. Och att det går till vårdcentralen FÖR VIDARE UTREDNING. Ska jag tolka detta som att det finns något malignt? Skulle hon inte ha uttryckt sig annorlunda annars? Lite lugnande? Vad som helst? Tjitt, nu flippar jag snart ur ... =(
När jag nämnde att kvinnan jag pratade med senast (för en månad sedan), bekräftat att det fanns ett preliminärt svar och att det bara behövdes en signatur, så slog hon upp mig i datorn och tittade. Och, det har åtminstone hänt något mer med svaret, så det har inte legat orört mellan några stolar i alla fall. Hon bekräftade att det i princip är klart och borde skickas någon av de närmaste dagarna. Och att det går till vårdcentralen FÖR VIDARE UTREDNING. Ska jag tolka detta som att det finns något malignt? Skulle hon inte ha uttryckt sig annorlunda annars? Lite lugnande? Vad som helst? Tjitt, nu flippar jag snart ur ... =(
Tjat och tjat
Jag fick ju inget besked om födelsemärket. För att lugna nerverna något gick jag med i en MM-grupp på facebook. De var helt underbara. De gav mig inget lugnande besked bara för att trösta mig. De var ärliga.
En skrev så här: Och tyvärr tror jag dom hittat malignitet det brukar ta tid då dom inte är säker!alltså dom kan vara säker på malignitet,det ser dom väl rätt fort,men sen ska det väl typ bestämmas och i mitt fall gen/dna testas.Jag vill ju inte googla en massa på MM då jag är rädd att bli rädd. Då får man se hemska bilder och läsa om hemska livsöden, och det vill jag inte. Jag vill ha hoppet uppe. Därför har jag helelr ingen aning om vad infärgningen innebär, men fick ett bra svar i gruppen:
Det är ett enzym man sprutar in och sen ska det bli en speciell infärgning om det är mm.
Infärgning är väl när patologerna färgar preparatet med någon färg så dom ska kunna se cellerna bättre i mikroskopet.dom hyvlar ju hudbiten/tumören i tunna bitar.Ja, och så skrev de att jag måste ligga på och tjata. Och vara jobbig. Jag vet inte jag ... Jag ska nog ringa dem och be om någon form av besked i alla fall. Håll tummarna!!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)