Jobbigt att läsa, men skönt att fler har samma problem ... Hur kan man vara så himla sur hela tiden?
fredag 23 maj 2014
söndag 18 maj 2014
Cancerojena
fredag 16 maj 2014
Hej. Jag har Malignt Melanom.
Hon växlade några ord med läkaren och efter några minuter ringde han upp mig. Jag var helt stabil och sansad på rösten, så de behövde ju inte oroa sig för någon urflippning. Han var mycket ödmjuk, vilket han aldrig varit när jag varit kontakt med honom gällande min hypotyreos. Alltid något.
torsdag 15 maj 2014
Gala
Hur som helst, det var en tjej från ett produktionsbolag som skrev i gruppen och efterlyste personer med olika former av cancer, som hon ville ha med på en gala. Utan att ens reflektera över det svarade jag bara att jag ej fått mitt provsvar ännu. Andra svarade att de kunde tänka sig att ställa upp, de som redan har en diagnos, och kanske till och med fått flera gånger.



Björn Ranelid läste tydligen poesi ...
Hon hade en tanke om att de ville skicka ett reportageteam relativt snart ifall jag fick ett negativt besked på mitt prov, för hon såg en unik möjlighet att få följa mig under hela processen, så att säga. Alla olika delar skulle tillsammans skapa ett gripande reportage som skulle få många att vilja lätta på plånboken och skänka pengar till cancerforskningen.

Min första tanke när hon sa att de skulle komma några gånger under sommaren för att dokumentera oss var, att vi ju tänkt åka till Danmark. Hur blir det då? En mycket relevant och redig tanke. Inte.
Jag berättade för min kära mor om detta, och hon tyckte det var en bra idé. Kan man göra någon god grej här i livet så är det ju jättebra. När jag berättade för mannen var han inte fullt lika positiv. Dels har jag ju ingen diagnos ännu, och dels är han inte så sugen på att exponera familjen i media med en snyftare. Jag håller med, jag vill inte heller göra en snyftare, för det sista jag vill är att bli ömkad. Slutligen pratade jag mycket med en kompis om detta när vi gick vår kvällspromenad. Hon gav mig många funderingar och ställningstaganden, så inte sjutton är det självklart att ställa upp. Eller att inte göra det. Det finns många aspekter som tåls att funderas på.
Kan det ligga mig i fatet när jag ska söka jobb? Eller kan det rent av gynna mig? Vad ska folk säga? Kommer skvallret att cirkulera på orten i månader och år, eller kommer det att passera obemärkt? Kommer vi att bli stämplad som "Cancerfamiljen", eller vinner vi istället respekt? Hur ska barnen ta det? Vill vi exponera dem i tv? Kommer folk att ömka mig en massa efteråt, så att så fort jag nyser kommer de att ringa onkologen för kontroll? Eller kommer vi att bli utstötta istället, för att folk tycker att vi är larviga?
Det är ju en sak att kunna ställa upp på ett tv-reportage i nuläget, nu när jag är frisk. Jag kan absolut visa upp mitt bästa jag i en tv, och se pigg och glad ut och ge ett gott intryck. Det är ju så jag lever nu. Håll fasaden uppe, dåligt kan man må hemma när ingen ser. MEN. Tänk om jag blir jättesjuk, måste genomgå svåra behandlingar och långdragna utredningar? Hur kul är det att sitta helt blek och utmärglad, svårt sjuk och utan hår, illamående och darrhänt av tunga mediciner ... Hur gärna vill man framställa sig så? Nu väger jag visserligen de bästa mot de sämsta förutsättningarna, men jag måste ju göra det för att ha funderat igenom alla tänkbara aspekter.
Ja, många funderingar. Och på en mils promenad (tog 1 timme och 40 minuter) hann vi med rätt mycket resonemang. Och efter allt prat om detta ställningstagande jag behöver göra, insåg jag att jag troligtvis kommer att slippa. Distraktionen gjorde att jag släppte MM-bollen något och eftersom jag jinxat galan så är jag övertygad om att jag är frisk! =D
Nåja, säg inget ... Det är hemligt.
tisdag 13 maj 2014
Länkar
Vitiligo
HNPP
Socialstyrelsen - ovanliga diagnoserhttp://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/hereditarneuropatimedkompressi
Hypotyreos
http://www.skoldkortelforeningen.se/
Svenska sköldkörtelföreningen
http://www.skoldkortel.se/
Malignt melanom
Ringt patologen ...
När jag nämnde att kvinnan jag pratade med senast (för en månad sedan), bekräftat att det fanns ett preliminärt svar och att det bara behövdes en signatur, så slog hon upp mig i datorn och tittade. Och, det har åtminstone hänt något mer med svaret, så det har inte legat orört mellan några stolar i alla fall. Hon bekräftade att det i princip är klart och borde skickas någon av de närmaste dagarna. Och att det går till vårdcentralen FÖR VIDARE UTREDNING. Ska jag tolka detta som att det finns något malignt? Skulle hon inte ha uttryckt sig annorlunda annars? Lite lugnande? Vad som helst? Tjitt, nu flippar jag snart ur ... =(
Tjat och tjat
En skrev så här: Och tyvärr tror jag dom hittat malignitet det brukar ta tid då dom inte är säker!alltså dom kan vara säker på malignitet,det ser dom väl rätt fort,men sen ska det väl typ bestämmas och i mitt fall gen/dna testas.Jag vill ju inte googla en massa på MM då jag är rädd att bli rädd. Då får man se hemska bilder och läsa om hemska livsöden, och det vill jag inte. Jag vill ha hoppet uppe. Därför har jag helelr ingen aning om vad infärgningen innebär, men fick ett bra svar i gruppen:
Det är ett enzym man sprutar in och sen ska det bli en speciell infärgning om det är mm.
Infärgning är väl när patologerna färgar preparatet med någon färg så dom ska kunna se cellerna bättre i mikroskopet.dom hyvlar ju hudbiten/tumören i tunna bitar.Ja, och så skrev de att jag måste ligga på och tjata. Och vara jobbig. Jag vet inte jag ... Jag ska nog ringa dem och be om någon form av besked i alla fall. Håll tummarna!!
Hypotyreos på TV 4
Jag blir trött av att folk postar alla sina låååånga, arga mejl till läkaren på TV 4. Jag skäms för att vara hypotyreospatient. Jag vill ge en nyanserad bild av oss, det finns hyposar som är vetenskapligt intresserade och öppna för att läkare och sjukvården FAKTISKT kan kunna något om detta. "Alla" hyposar gnäller om att läkare inget vet om detta, men tänk om de gör det då? Tänk om det FINNS en anledning (bortsett från ekonomisk) att NDT inte finns i Sverige? Eller att alla får importlicens?
Nej, hittills är jag rätt nöjd med min vård, men uppenbarligen finns det brister. Främst hos vårdcentralen, där jag själv också mött motstånd. De får lov att skärpa sig. Och det får vi patienter också.
"Kan du dröja litegrann?"
Jag ringde och frågade efter besked gällande mitt födelsemärke som togs bort för två månader sedan. För en knapp månad sedan fick jag besked att ett preliminärt svar hade utgått, och att de inväntade "en ytterligare infärgning". Jag vet inte vad det betyder, men självfallet vandrar tankarna iväg. Varför dröjer det? Är det bra eller dåligt? Vill de bara vara säkra? Är det så illa att de inte vet hur de ska tolka det?
Läkaren ska återkomma. Hoppas hon har ett besked, positivt eller negativt kvittar just nu. Bara jag får veta. Det är ju lite larv med det där med att lämna besked också, och det förstår jag. De förstår nog inte hur lugn jag är. Jag skulle inte flippa ur av ett negativt besked, så GE MIG DET!
Håll tummarna.
söndag 11 maj 2014
Vitiligo
Vitiligo är en autoimmun hudsjukdom som innebär att mitt egna immunförsvar tror att mina pigmentsceller ska bekämpas. Typ. Det är alltså min egen kropp som bekämpar min egen kropp. Det blir sämre vid stress, sägs det. Jag vet inte. Jag vet bara att fläckarna blir fler och större för varje år. Det skulle rent teoretiskt gå att "bota" genom att programmera om immunförsvaret till att förstå att pigmentsceller inte är farliga, men i praktiken är vi inte där än.
Grejen med Vitiligo är att det kommer symmetriskt över kroppen, så får jag något över höger öga så får jag nästintill identiskt även ovanför vänster öga. Höger och vänster knän. Höger och vänster armbågar. Höger och vänster hand. Höger och vänster fotknöl. Höger och vänster armhåla. Höger och vänster handled. Ja, jag tror ni fattar ...
En annan grej med Vitiligo är att det även kommer i en relativt förutsägbar ordning. Det började på ögonlocken, och spred sig över hela ögonlocken, ut mot "kråksparkarna" och ner under ögat. Så fortsätter det. Nu har det börjat lite i mungiporna, och jag vet att jag om några år kommer att ha en stor vit clownmun. Jag har även sett en vit fläck precis under näsan. Den kommer givetvis också att växa sig större ...
Händerna är värst, knogar och fingertoppar. De ser rent bedrövliga ut, och eftersom jag så väldigt väldigt lätt blir brun är det nära nog omöjligt att vara enfärgad. Det går en stund mot slutet av vintern när allt pigment är jämnglåmigt, men så fort solen vaknar till liv igen ser jag ut som en gammal världskarta av pergament ...
En multisjuks samlade gnällblad
Tror det har med kortisolet att göra. Eller binjurarna. Eller om de kanske hör ihop. Jag vet inte så noga, önskar jag hade minne efter alla gånger maken förklarat det där för mig. =(
lördag 3 maj 2014
Det man kan styra över, och det man inte kan styra över
Det är svårt att förklara min tröttma. Hur jag än försöker känns det som om folk antingen tycker att jag är lat och kommer med undanflykter, eller att de själva minsann känner likadant och att jag borde ta mig i kragen. I min iver att övertyga omgivningen om hur det faktiskt är, fastnar jag i ett ekorrhjul av förklaringar. Och vips har jag gjort mig ännu mindre trovärdig. Tror jag. För jag tror att folk bryr sig. Det gör de inte. Jag får ömka mig själv bäst jag vill.
Vissa dagar bara ligger jag. Jag orkar inte ens vara i närheten av barnens lek. Orkar inte sitta upprätt. Mår nästan illa av fysisk trötthet. Orkar inte prata. Men, detta märker inte folk förstås, eftersom jag bara är hemma då med min familj. Maken måste då ta hand om mig, barn, hus och hem. Barnen brukar få ställa upp på mig genom att serva mig samt ta hänsyn till att jag inte orkar med trams och trots eller stoj och lek. Jag blir otroligt lätt påverkad av detta, och min stresströskel är väldigt låg. Inte mycket behövs för att jag ska flippa ur och bli jättearg av stressen. Men, detta är ju mest hemma, när ingen ser.
När jag är ute, eller folk är hemma hos oss, så brukar jag använda min sista energi till att upprätthålla min värdighet och hålla mig på fötter. Det går inte alltid helt bra. Speciellt inte med temperamentet. Min energi tar slut väldigt plötsligt och jag har inte lärt mig att förutsäga det. Därför brukar mitt humör explodera lika plötsligt.
När jag känner mig pigg glömmer jag helt bort att spara min energi utan försöker fungera som vanligt. Det skänker mig stor tillfredsställelse att klara mig själv dessa stunder och kunna ställa upp för barnen och min familj. Det går jättebra så länge jag håller uppe tempot och inte känner efter, men så fort jag sätter mig ner sjunker jag ihop. Jag kan i relativt hög grad förtränga tröttman några timmar, men sedan måste jag få tillfälle att vila i lugn och ro. Hur länge jag kan vara aktiv varierar utifrån förutsättningar som hur mycket jag exempelvis ätit, druckit, sovit och stressat till var i min månadscykel jag är. Även tiden och sättet för återhämtning varierar från till exempel sömn i mörkt sovrum till vila i soffan med barnen lekande i närheten.
Sömnbrist och energibrist
Föga förvånande hör detta ihop. Alltför lite energiintag = tröttma. Alltför lite sömn = tröttma.
tisdag 29 april 2014
Synlig tröttma
måndag 28 april 2014
Tunga armar eller fosterställning?
Om det absolut inte går att lägga sig så fungerar det om jag halvsätter mig, eller "sitter på ryggen", som jag hörde någon nämna en gång. Tyvärr halvsitter jag ju på rygg, och det är så mycket mer ansträngande än att kura ihop på sidan.
Usch, det här är inget vidare. Jag har ju massor kvar på uppsatsen att skriva, och jag KAN inte skriva i liggande ställning ... =(
Kväll vid 18
söndag 27 april 2014
Allvarligt
Sitter och kämpar, kan knappt andas så trött är jag ... Vill inte lägga mig redan, solen skiner och jag har massor jag vill göra ute. Bara vara, till exempel, hänga med barnen, ta en kaffe med mannen på altanen, umgås med grannarna ... :-( Men jag orkar verkligen inte. Det är deprimerande att inte ens med viljekraft klara av en i övrigt så underbar dag!
Tänkte ...
Jag o-r-k-a-r inte sitta upprätt, och skriva på datorn i horisontalläge är svårt. Jag lägger mig i hammocken. Skönt förvisso, men uppsatsen skriver sig inte själv. =(
Tröttman
Vid halv sex tog jag slut, fast jag hade suttit och läst i två timmar bara. Förr så valde jag att lägga mig i vardagsrummet och vila, där barnen lekte. Jag älskar att se dem leka, och höra dem. Men. Jag mår otroligt dåligt av höga ljud, i synnerhet stoj och sorl. Det gör mig väldigt stressad, och när man har autoimmuna sjukdomar (som jag har två) förvärras de av stress. Sägs det. Och ja, jag mår bättre av att få lugn och ro än att se och höra barnens stoj. Ser fram emot att slippa plugget också, då kan jag släppa ytterligare en stor stress-sten.
onsdag 23 april 2014
Hej, mitt namn är hypotyreos
Jag har pga hypotyreos en minimal ämnesomsättning, vilket gör att jag väldigt lätt går upp i vikt, och har väldigt svårt att gå ner. Efter LCHF i två års tid, och sedan åtskilliga försök med 5:2, träning, kalorireducering och allsköns dieter har jag nu gett upp och insett att min kropp inte funkar som andras. Pulverdiet är något jag per se är rejält emot, men då jag själv verkligen "testat allt" var detta min sista utväg för att hejda min viktuppgång. (Jag gick upp fem kg på en 1000-1500 kcal-kost + träning, vilket borde vara omöjligt ...)
Och den som säger "ät mindre - träna mer" en gång till kommer jag att utöva woodoo på. Är så evinnerligt trött på det mottot att jag kreverar. Ja, det är den allra bästa metoden för att komma i form, jag håller med om det till 100 %, och jag skulle göra det om det hade varit möjligt. Äta mindre har jag gjort länge, så däri ligger inget problem. Det kom per automatik med LCHF:en. Problemet ligger i tröttman, den som inte vanliga människor förstår, och som inte alls handlar om att "ta sig i kragen" utan som innebär att man bara orkar ligga i fosterställning, orkar inte ens prata. Det handlar inte om bekvämlighet och att jag hellre vill titta på tv, för det gör jag inte. Jag ligger. I soffan. Och glor. Inget mer. Så att bara byta bort någon förmodad white trash-livsstil fungerar inte. Dessutom måste man faktiskt träna bra många timmar om dagen för att förbränna även ett lågt kaloriintag ifall kroppen inte har någon egen förbränning, och det skulle inte ens Paolo Roberto klara. Fler bra tips?
Nä, tänkte väl det. Hej och välkommen till hypotyreosens underbara värld.
onsdag 12 mars 2014
Hypotyreos?
I tonåren gick jag upp i vikt. Jag skyllde på p-piller, hormoner, bättre skolmat och bussresa till skolan istället för promenad dit ... Att bara jag av alla kompisar råkade ut för det tänkte jag inte på. Inte heller att alla andra lyckas träna eller banta sig ner till en bra vikt utom jag. Min lott i livet - tjockis. Och visst, jag hade inte världens bästa matvanor heller, åt faktiskt lika dåligt som alla andra av mina smala kompisar.
Jag har aldrig uppfattat mig själv som deprimerad, och har heller aldrig heller fått någon sådan diagnos. (Om någon undrar så har jag heller aldrig fått någon annan mentalt-svag-diagnos, värt att nämna för tvivlare.) Dock har jag i tider varit nedstämd av oklara anledningar. Inget farligt, inget nattsvart, inget konstigt - bara lite deppig. Mediciner har hjälpt föga, men visst, lugnande medicin är praktiskt att ta till om man har svårt att sova vissa kvällar. Inget ont som inte har något gott med sig, säger man väl?
Åren har gått, tidvis orkeslös, tidvis nedstämd men den höga vikten och oförmågan att göra något åt det har bestått. I 20 år. Inte förrän min första graviditet rann kilona av mig, så jag tackar äldste grabben för hjälpen. Det gick alldeles för lätt, jag hade inte ens några planer på att tappa vikt. Men, givetvis så gick det inte att hålla vikten, och av oklar anledning började jag sakta sakta bli tyngre. Efter andra graviditeten hade jag inte alls samma "tur", utan fick kämpa som alla andra med graviditetskilona. Och som jag kämpade. Och kämpade. Jag löpte 5-10 km varannan dag, i ur och skur. Inget hjälpte. Jag kunde bara stå och se på medan vågen skrek av smärta, bågnande under en allt högre tyngd ...
En vän berättade att hon hade gått ner tio kg under vintern bara genom att öka på fettet och minska kolhydraterna. Jag hade hört talas om det där. Det kallades LFCH ... LCFH ... LHCF, eller något. Hon berättade att det var löjligt enkelt, och hon mådde jättebra. Det lät för bra för att vara sant, så jag hörde mig för litegrann hemma. Maken hade hört talas om det också, men ville läsa mera om det för att bilda sig en uppfattning.
Efter någon vecka hade han bilden klar för sig; detta kan absolut vara något värt att satsa på. Vi förberedde oss en vecka, och sedan körde vi igång. Det var nu över två år sedan, och jag har med undantag för två veckolånga perioders frossande i kolhydrater varit relativt strikt. Och vikten? Tja, halvrakt uppåt. Tidvis stillastående, tidvis uppåt alltså.
Redan efter några veckor började jag surna till över den uteblivna viktminskningen, men jag höll hoppet uppe trots att veckorna övergick till månader utan resultat. Allt eftersom tiden gick började även maken att misstänka att något var knasigt, så han fokuserade sin läsning från allmänna hälsovinster med LCHF till mer specifikt - sköldkörteln.
Han radade upp några av mina symtom, och med ens blev allt löjligt uppenbart.
- Orkeslöshet
- Dåligt minne
- Tröttma
- Vitiligo (autoimmun sjukdom som drabbar pigmentet)
- Frusenhet
- Trögtänkthet
- Viktupppgång
- EJ viktnedgång
- Nedstämdhet (Tydligen så är det mycket vanligt bland Hypotyreospatienter)
- Ljudkänslighet
Läkaren blev faktiskt så brydd över mina dåliga värden att han remitterade mig till en magnetröntgen av hypofysen. Efter en tids oro för tumör fick jag kontrollerat att allt såg normalt ut. Så, inget problem där i alla fall.



.jpg)

